luni, 26 martie 2012

STOP CAMPANIEI DE STRANGERE DE FONDURI



Ne apropiem de sfarsitul primei parti a experientei noastre. Avem primele semne referitoare la diagnostic si sunt mai bune.

Saptamana trecuta am primit prin TNT rezultatul analizei de laborator de la Hospital Universitari Vall d'Hebrón, Barcelona, Spania. Este vorba, cu certitudine, de nefrom mezoblastic de tip celular. Acest rezultat medical i-a fost confirmat telefonic de catre medicul care a efectuat analiza genetica la Spitalul Universitar din Kiel, Germania, doamnei Stefania Landolfi de la spitalul din Spania (Hospital Universitari Vall d'Hebrón). Acest raspuns ne-a fost comunicat si de catre managerul de caz de la spitalul din Mainz, cand l-am sunat pentru urgentarea raspunsului, acum doua zile: Mr. Claudiu, stati linistit ca rezultatul este unul optimist, am vorbit cu medicii si nu mai trebuie chimioterapieSunt suficiente cele doua sedinte de chimioterapie pe catre baietelul dumneavoastra deja le-a facutToate rezultatele analizelor si investigatiilor medicale vor fi cuprinse intr-un raport medical pe care vi-l vom trimite imediat ce il vom primi de la medici.  

Rezultat optimist sau cancer bun sunt expresii greu de inteles pentru un parinte, mult prea usor exprimate de medici. Dragi prieteni, sa ne intelegem, un rezultat bun era daca imi confirma ca Mina Alexandru este sanatos,in afara zonei de risc, sau ca are  pojar, dar un rezultat de cancer este tot CANCER. Pentru noi ca parinti nu poate fi bun, chiar daca este vorba de o forma la care se fac mai putine sedinte de chimioterapie decat la alte forme.  Si recidivele? Cati ani de acum incolo vom sta cu sufletul strans, speriati, facand periodic analize, asteptand rezultate, speriand ca, cancerul sa ne ocoleasca si daca va aparea ce vom face?

Asta este cu rezultatul si ne-am tot gandit ce vom face de acum inainte...

În primul rand, vom aplica o alimentatie stricta. Am consultat un medic pediatru homeopat care ne-a luminat putin in ceea ce priveste alimentatia, am studiat si noi, mai invatam şi vom vedea mai departe. 

In momentul de fata, Mina Alexandru nu mai mananca carne si produse din carne, lapte si produse din lapte. Mananca multe cerelale, miere, seminte, branza si lapte din soia, fructe,legume, toate bio. Cel putin pentru o perioada. Conform studiilor carnea are multa proteina, dar nu toata intra in organism. Se poate lua proteina si din legume si oleaginoase.  Produsele animale creeaza in corp un mediu acid (lucreaza enzimele acide la digestie) care este prielnic dezvoltarii celulelor canceroase. In cazul unui om sanatos nu sunt probleme, dar in cazul unui bolnav de cancer creste riscul recidivei.

In momentul de fata, pe langa raportul medical final, mai asteptam si schema controalelor de la Univ.-Prof. Dr. med. Joerg Faber (Zentrum fuer Kinder- und Jugendmedizin, Paediatrische Haematologie/Onkologie, Universitaets medizin der Johannes Gutenberg-Universitaet Mainz)Vom face controale regulate atat in tara, cat si in straintate. 


Am intrebat deja despre posibilitatea crearii unui fond la spitalul din Mainz care sa acopere cheltuielile pe toata perioada care este considerata periculoasa, pentru riscul de recidiva si asteptam raspunsul lor.

Am studiat referitor la cauzele malformatiilor genetice la copii si am ajuns la urmatorul rezultat: acesta boala nu are cauze exacte. Malformatia genetica la copii mici este formata in perioada prenatala. Cauza trebuie cautata la parinti. La modul lor de viata. In cazul nostru, nu ar fi vorba de vicii exagerate: cel mai aprig viciu al meu a fost fumatul, la care am renuntat in urma cu sapte ani, iar Rodica cocheteaza cu dulciurile. Alimentatia nostra a fost una buna inca cu cativa ani inainte ca Rodica sa ramana gravidă.


Poate fi efectul radiatiilor de la Cernobil, poate fi tratamentul medicamentos al Rodicai in perioada prenatala, Dumnezeu stie cel mai bine, dar aceasta experienta nu este venita fara motiv. Trebuie sa invatam ceva, trebuie sa gasim calea corecta, de suflet si ne sperie ca inca nu am gasit-o. Simt ca daca o vom gasi, boala nu va mai reveni niciodata.

Pornind de la ceea ce am trait in ultimele 3 luni, am inceput sa lucrez la un proiect prin care doresc sa sprijin, cel putin in faza de inceput, familiile care vin brusc in contact cu o realitate crunta: copilul lor are cancer.

Am conceput o schema a unui site, dar nu am gasit inca persoana care sa imi faca site-ul. Persoanele pe care le-am rugat mi-au spus ca nu au timp, iar mie imi ia ceva timp pana as putea sa invat sa fac pagini web. Pana la final sunt sigur ca voi reusi, pentru ca atunci cand iti doresti ceva mult, acel lucru se intampla. Noi ne-am gandit ca trebuie sa facem ceva pentru aceste familii, pentru cei care au copii bolnavi de cancer sau leucemie, dupa modelul celor din Germania. Aici, in Romania, nu exista asa ceva decat cu numele. O pagina gratuita a parintilor care au copilasii bolnavi. O sa ne ocupe ceva timp, dar si altii au muncit pentru noi sa ne ajute. Acum este randul nostru.

Ce este mai rau pe lume decat sa ai copilul bolnav? Si cand afli o astfel de veste esti asa de distrus ca nu stii ce sa faci. Majoritatea parintilor apeleaza la Internet, unde spera sa afle mai multe informatii. Noi am vrea sa gasesca o pagina care sa le furnizeze informatii, care sa ii ajute la inceput si, ulterior, cand se mai linistesc, sa afle despre locuri si modalitati corecte in care sa-si trateze copiii.


Am hotarât sa scriem despre rezultat, chiar daca nu avem inca un raport final scris, pentru ca toti colegii si prietenii care ne-au sprijinit moral si financiar sunt la fel de doritori sa afle rezultatele medicale ale lui Mina Alexandru.


O sa postam si raportul medical atunci cand va veni. Suntem inca cu sufletul la gura pana va veni, dar suntem increzatori ca daca ar fi gasit ceva in neregula in cadrul analizarii investigatiilor RMN, medicii germani ne-ar fi spus.


Dumnezeu sa va ajute pe toti, dragii nostri, si sa va dea, atunci cand veti avea nevoie, cel mai bun sprijin pentru rezolvarea problemelor, sa va lumineze calea si sa va dea putere!


Cu drag,
Rodica & Claudiu Ionescu

5 comentarii:

  1. Buna,

    Daca aveti domeniul luat putem pune o platforma de wordpress (eu cel putin cu asta ma descurc) pe care se poate adauga continutul site-ului. Daca pot sa va ajut in sensul asta, astept sa-mi spuneti.

    Va doresc multa sanatate si va felicit pentru ultimile decizii pe care le-ati luat, sunt sigura ca or sa aveti rezultate fericite.

    Ana

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Draga Claudiu,
      Ma bucura vestea cea buna si ma bucura mai ales faptul ca micutul a scapat de sedintele chinuitoare de chimioterapie!
      Am urmarit ce vi se intampla fara a indrazni sa spun ceva dar am citit postarea aceasta si m-am gandit ca poate experienta mea va poate ajuta macar un pic.
      Am aproape 40 de ani si de cativa ani, de la varsta de 33 de ani, ma lupt cu o combinatie de boli autoimune (cancerul este cea mai agresiva afectiune autoimuna), boli care evolueaza in pusee, cu perioade de remisie si care se trateaza cu imunosupresoare si citostatice (chimio).
      Anul trecut, in ciuda bolilor, una fiind in puseu, am nascut un baietel perfect sanatos. Doctorii spun ca sunt curajoasa dar nu e asta.
      In anii acestia, am invatat ca 'puteti reintra oricand in puseu' nu e totuna cu "veti intra in puseu". Asa ca am hotarat ca voi merge pana la capat, tinand frica sub control si nelasand-o sa-mi traiasca viata.
      Am mai invatat si ca fiecare vine pe lume cu lectia lui de viata, lectie pe care nici parintii, nici cei dragi nu o pot trai in locul lor.Nici nu trebuie, este suficient sa le fie alaturi, sa-i sprijine. Am tras concluzia ca si copilul meu va aduce lectia lui, putin probabil identica cu a mea si independent de starea mea de sanatate si de dorintele sau proiectiile pe care le fac in ceea ce-l priveste.
      In anii acestia de boala, am inteles ca intrebarea "de ce?" are un raspuns simplu: asta-i tehnica mea de invatare si, cine stie, poate ca am ales-o inainte de a veni aici.
      Nu mai traiti cautand cauza, e treaba specialistilor! Voi bucurati-va de perioada asta de trecere pe aici, bucurati-va unul de altul si cautati sa nu traiti in frica! Priviti controalele si analizele periodice ca pe niste teste de rutina care vor demonstra ca puiul vostru este sanatos, asa cum ii cereti lui Dumnezeu si cum El il va tine.
      Va imbratisez si va pup pe toti trei,
      oana

      Ștergere
  2. Dragilor,
    Am urmarit si eu cu infrigurare verdictul medicilor si mi se pare mai mult decat optimist. Vorbeste o persoana care de aproape un an s-a intalnit prima data cu fiara numita cancer, a invins-o intr-un timp scurt, dar care a parut o eternitate. De atunci sufera pentru fiecare copil si parinte care ajung sa simta apropierea acestui monstru teribil. Dar se si bucura pe masura, atunci cand viata renaste in trupurile micute.
    Trebuie sa simtiti aceasta renastere extraordinara a vietii si sa va bucurati ca ati fost binecuvantati cu sa luati un doar un degetar din veninul pe care altii mai putin norocosi l-au baut pana la fundul cupei.
    Micutul vostru Alexandru a facut un salt nemaipomenit si a cazut in picioare. Minunat, cu adevarat, este o minune pe care trebuie sa o traiti. O spun din experienta...
    Un obraz rade si unul plange. Pentru ca in acesta seara am citit si pe blogul unui baietel care are o varsta apropiata de Alexandru si care are in fata o batalie inca grea si lunga. Acesta este link-uk: radustefanchirica.blogspot.com.
    As vrea sa mai vorbesc cu cititorii acestui blog, care sunt foarte multi am observat, despre un copil care a devenit intre timp adolescent si in ultimii 7 ani a facut mai multe operatii si tratamente cu citostatice, avand nesansa de a fi victima neglijentelor medicale si cupiditatii medicilor romani care asteapta mai intai plicul, ca sa-l monitorizeze in continuare.
    Mama lui nu si-a permis intotdeauna tariful cerut la Bucuresti si se multumeste cu controale in provincie. Acum a plecat in Spania si a lasat baiatul de 13 ani impreuna cu sora lui de 5 ani in grija unei bunici. Ma adresez celor care ajung sa citeasca aceste randuri, se poate face ceva pentru acest copil-adolescent, care stie ce inseamna boala lui, stie ca e sarac, sa poate avea asigurate controale periodice la o clinica serioasa? E vorba de ecografie si radiografie pulmonara, la 3 luni. Poate cineva sa-i asigure transportul, poate cineva stie vreun tip de abonament la o clinica privata. Copilul se numeste Cristian Gaju si este din Poarta Alba Constanta.
    Poate noi cei care am ajuns cu bine la tarm, vom putea ajuta macar o steluta din miile care se zbat pe nisip, pentru ca, desi unii ar spune ca ne luptam degeaba "pentru acea steluta conteaza".

    RăspundețiȘtergere
  3. Ma bucur ca cel mic este bine. Am intuit bine, acum cateva luni cand am vorbit cu dumneavoastra si v-am sfatuit sa asteptati rezultatul de la imunohistochimie...din pacate multor copii nu li se face acest examen si astfel se risca sa fie diagnosticati gresit. Multa sanatate lui Mina si o viata frumoasa! Cristina

    RăspundețiȘtergere
  4. Mergeti la Radu Voda, la Sf. Nectarie, sau faceti acatistul Sfantului... mergeti regulat la Sf. Maslu... Folositi darurile Bisericii!

    RăspundețiȘtergere