luni, 26 martie 2012

STOP CAMPANIEI DE STRANGERE DE FONDURI



Ne apropiem de sfarsitul primei parti a experientei noastre. Avem primele semne referitoare la diagnostic si sunt mai bune.

Saptamana trecuta am primit prin TNT rezultatul analizei de laborator de la Hospital Universitari Vall d'Hebrón, Barcelona, Spania. Este vorba, cu certitudine, de nefrom mezoblastic de tip celular. Acest rezultat medical i-a fost confirmat telefonic de catre medicul care a efectuat analiza genetica la Spitalul Universitar din Kiel, Germania, doamnei Stefania Landolfi de la spitalul din Spania (Hospital Universitari Vall d'Hebrón). Acest raspuns ne-a fost comunicat si de catre managerul de caz de la spitalul din Mainz, cand l-am sunat pentru urgentarea raspunsului, acum doua zile: Mr. Claudiu, stati linistit ca rezultatul este unul optimist, am vorbit cu medicii si nu mai trebuie chimioterapieSunt suficiente cele doua sedinte de chimioterapie pe catre baietelul dumneavoastra deja le-a facutToate rezultatele analizelor si investigatiilor medicale vor fi cuprinse intr-un raport medical pe care vi-l vom trimite imediat ce il vom primi de la medici.  

Rezultat optimist sau cancer bun sunt expresii greu de inteles pentru un parinte, mult prea usor exprimate de medici. Dragi prieteni, sa ne intelegem, un rezultat bun era daca imi confirma ca Mina Alexandru este sanatos,in afara zonei de risc, sau ca are  pojar, dar un rezultat de cancer este tot CANCER. Pentru noi ca parinti nu poate fi bun, chiar daca este vorba de o forma la care se fac mai putine sedinte de chimioterapie decat la alte forme.  Si recidivele? Cati ani de acum incolo vom sta cu sufletul strans, speriati, facand periodic analize, asteptand rezultate, speriand ca, cancerul sa ne ocoleasca si daca va aparea ce vom face?

Asta este cu rezultatul si ne-am tot gandit ce vom face de acum inainte...

În primul rand, vom aplica o alimentatie stricta. Am consultat un medic pediatru homeopat care ne-a luminat putin in ceea ce priveste alimentatia, am studiat si noi, mai invatam şi vom vedea mai departe. 

In momentul de fata, Mina Alexandru nu mai mananca carne si produse din carne, lapte si produse din lapte. Mananca multe cerelale, miere, seminte, branza si lapte din soia, fructe,legume, toate bio. Cel putin pentru o perioada. Conform studiilor carnea are multa proteina, dar nu toata intra in organism. Se poate lua proteina si din legume si oleaginoase.  Produsele animale creeaza in corp un mediu acid (lucreaza enzimele acide la digestie) care este prielnic dezvoltarii celulelor canceroase. In cazul unui om sanatos nu sunt probleme, dar in cazul unui bolnav de cancer creste riscul recidivei.

In momentul de fata, pe langa raportul medical final, mai asteptam si schema controalelor de la Univ.-Prof. Dr. med. Joerg Faber (Zentrum fuer Kinder- und Jugendmedizin, Paediatrische Haematologie/Onkologie, Universitaets medizin der Johannes Gutenberg-Universitaet Mainz)Vom face controale regulate atat in tara, cat si in straintate. 


Am intrebat deja despre posibilitatea crearii unui fond la spitalul din Mainz care sa acopere cheltuielile pe toata perioada care este considerata periculoasa, pentru riscul de recidiva si asteptam raspunsul lor.

Am studiat referitor la cauzele malformatiilor genetice la copii si am ajuns la urmatorul rezultat: acesta boala nu are cauze exacte. Malformatia genetica la copii mici este formata in perioada prenatala. Cauza trebuie cautata la parinti. La modul lor de viata. In cazul nostru, nu ar fi vorba de vicii exagerate: cel mai aprig viciu al meu a fost fumatul, la care am renuntat in urma cu sapte ani, iar Rodica cocheteaza cu dulciurile. Alimentatia nostra a fost una buna inca cu cativa ani inainte ca Rodica sa ramana gravidă.


Poate fi efectul radiatiilor de la Cernobil, poate fi tratamentul medicamentos al Rodicai in perioada prenatala, Dumnezeu stie cel mai bine, dar aceasta experienta nu este venita fara motiv. Trebuie sa invatam ceva, trebuie sa gasim calea corecta, de suflet si ne sperie ca inca nu am gasit-o. Simt ca daca o vom gasi, boala nu va mai reveni niciodata.

Pornind de la ceea ce am trait in ultimele 3 luni, am inceput sa lucrez la un proiect prin care doresc sa sprijin, cel putin in faza de inceput, familiile care vin brusc in contact cu o realitate crunta: copilul lor are cancer.

Am conceput o schema a unui site, dar nu am gasit inca persoana care sa imi faca site-ul. Persoanele pe care le-am rugat mi-au spus ca nu au timp, iar mie imi ia ceva timp pana as putea sa invat sa fac pagini web. Pana la final sunt sigur ca voi reusi, pentru ca atunci cand iti doresti ceva mult, acel lucru se intampla. Noi ne-am gandit ca trebuie sa facem ceva pentru aceste familii, pentru cei care au copii bolnavi de cancer sau leucemie, dupa modelul celor din Germania. Aici, in Romania, nu exista asa ceva decat cu numele. O pagina gratuita a parintilor care au copilasii bolnavi. O sa ne ocupe ceva timp, dar si altii au muncit pentru noi sa ne ajute. Acum este randul nostru.

Ce este mai rau pe lume decat sa ai copilul bolnav? Si cand afli o astfel de veste esti asa de distrus ca nu stii ce sa faci. Majoritatea parintilor apeleaza la Internet, unde spera sa afle mai multe informatii. Noi am vrea sa gasesca o pagina care sa le furnizeze informatii, care sa ii ajute la inceput si, ulterior, cand se mai linistesc, sa afle despre locuri si modalitati corecte in care sa-si trateze copiii.


Am hotarât sa scriem despre rezultat, chiar daca nu avem inca un raport final scris, pentru ca toti colegii si prietenii care ne-au sprijinit moral si financiar sunt la fel de doritori sa afle rezultatele medicale ale lui Mina Alexandru.


O sa postam si raportul medical atunci cand va veni. Suntem inca cu sufletul la gura pana va veni, dar suntem increzatori ca daca ar fi gasit ceva in neregula in cadrul analizarii investigatiilor RMN, medicii germani ne-ar fi spus.


Dumnezeu sa va ajute pe toti, dragii nostri, si sa va dea, atunci cand veti avea nevoie, cel mai bun sprijin pentru rezolvarea problemelor, sa va lumineze calea si sa va dea putere!


Cu drag,
Rodica & Claudiu Ionescu

miercuri, 14 martie 2012

Primavara, rubeola si iepurasii


Dragii mei prieteni,

De cateva zile nu v-am mai scris, dar asta nu inseamna ca v-am uitat. Va numesc prieteni pentru ca sunteti pe blogul meu si imi cititi gandurile. Prietenii sunt aceia care se bucura sau se intristeaza pentru tine, pe care ii mai superi cateodata, dar marea lor calitate este ca sunt mereu acolo, alaturi de tine.



Acel rosu in gat, despre care v-am povestit acum cateva zile, s-a dovedit a fi de fapt... rubeola. Asa mi-a spus doamna doctor homeopat. Asta da surpriza! Dupa cum vedeti, sunt tare poznas! :)

A fost o forma usoara, caci am fost vaccinat la 1 an si o luna. Am imunitatea scazuta, dar mananc bine in fiecare zi, ca sa cresc mare. Nu am voie sa ies afara, nici sa am musafiri si stau toata ziulica in casa. Si este asa frumos afara... Este soare si mami spune ca vine primavara. Ce-o fi aceea? 

Am atatea de invatat si sunt atent la tot si toate, sunt cu urechiusele ciulite ca un iepuras, asa cum am vazut eu iepurasii la televizor, pe Duck TV. :)


Alerg dintr-o camera in alta, citim povesti, dansam, imprastii jucarii, le mai si strang, dar pe cele mai multe le pune mami la loc, bineinteles. Va trimit si o fotografie ca sa vedeti ca o mai si ajut la treaba din cand in cand.


Nu mai mananc carne si nici lapte, servesc produse si lapte din soia. Este o schimbare care nu prea imi convine, dar nu am incotro. Vreau sa ma fac bine. Mami si tati spun ca o sa ma obisnuiesc si eu ii cred. Ei ma iubesc nespus si imi tot povestesc de un loc numit gradinita. Acolo sunt multi copilasi cu care ma voi putea juca. Ca sa ajung acolo trebuie sa pap tot din farfurie. Si, zau, tare ma straduiesc!

Rezultatele tot nu au venit, iar mami si tati au scris deja in Germania. Poate ca vor sosi vesti bune, pentru ca stiu ca cele rele circula mai repede. Dar ce stiu eu, ca sunt doar un pitic... 

Ma duc repede sa deschid DVD-ul, pana nu ma vede mami. O sa am voie sa-l deschid cand o sa mai cresc, dar eu zic ca ma descurc deja binisor la treaba asta. :)

Pana data viitoare, va pupic cu drag,
Mina Alexandru

Spectacolul "Pentru Alexandru", la TVR Cultural

Pe 14 februarie, a avut loc la Teatrul Odeon din Bucuresti spectacolul caritabil Pentru Alexandru, in regia lui Alexandru Dabija. 

O seara de poezie, muzica si dans in care ne-am putut bucura de prezenta unor mari nume ale scenei romanesti precum Andreea Bibiri, Teodora Enache, Rodica Mandache, Mariana Mihut, Monica Petrica, Emilia  Popescu, Maria Raducanu, Maxim Belciug, Marcel Iures, Marius Manole, Razvan Mazilu, Ionel Mihailescu, Victor Rebengiuc si, nu in ultimul rand, Pavel Bartos - prezentator. 

Spectacolul a fost organizat de Institutul Cultural Roman, avand ca parteneri Teatrul Odeon si Asociatia Cristianika, cu sprijinul TVR.

Va invitam cu drag sa-l vizionati si dvs. duminica, 
18 martie 2012, orele 19:00, la TVR Cultural. 















marți, 13 martie 2012

Canute cu pai pentru prichindei

Laura Frunza, o mamica cu suflet mare, care are un blog minunat plin cu idei pentru mamici si copii, vine in ajutorul lui Alexandru cu urmatorul mesaj:


"Aşa cum v-aţi obişnuit deja, cei de la Nuk ne-au oferit şi câteva cănuţe în plus pentru a le vinde în scop caritabil. Pentru că mama lui Bibi ne-a confirmat că s-au strâns banii necesari operaţiei şi putem redirecţiona campania spre alt copil, am ales special pentru campania de la Nuk pe Alexandru Mina Ionescu. Am primit trei căni, din care una s-a vândut deja, şi mai avem două de vânzare, ambele albastre, la preţul de 40 de lei, cu 4 lei reducere faţă de site şi, în plus, cu transport gratuit. Tot ce trebuie să faceţi este să donaţi banii în contul lui Alexandru şi să îmi trimiteţi o copie scanată după chitanţă/ordin de plată şi adresa voastră, iar eu vă expediez cana. Mai avem şi două sticle de soluţie pentru biberoane, în caz că aveţi nevoie şi de o soluţie cu care să spălaţi sticlele :-) Procedăm la fel cu ele, tot pentru Alexandru."


Daca doriti sa aflati mai multe, puteti citi integral postul de pe blogul Laurei, aici:

Cana Flexi Cup de la NUK


Multumim din suflet, Laura, pentru suportul tau!

joi, 8 martie 2012

La multi ani!


Buna dimineata,

Pentru ca tot suntem inca in asteptarea rezultatelor de la analize, m-am gandit sa va mai povestesc un pic despre ce mai fac eu.

Acum sunt un pic racit si mama imi da toata ziua sirop. Am gurita albastra pentru ca mami mi-a dat cu albastru de metil, la recomandarea doamnei doctor homeopat, deoarece ma cam doare gatutul. Dar usor-usor o sa treaca si asta...


Inainte sa racesc, mami si tati mi-au cumparat o masuta cu animalute si doua scaunele (pentru viitorii mei musafiri), iar eu am ajutat-o pe mami sa mi-o monteze. Mereu o ajut la treaba, pentru ca sunt un mic cavaler.



Din pacate, mami nu mai apuca sa se joace cu mine asa mult. Toata ziua cauta la calculator daca nu cumva au venit rezultatele analizelor de la nenea doctorul din Germania si este tare nelinistita. Tati merge si el zilnic la serviciu si nici el nu mai sta asa mult cu mine. In Germania, in camaruta aceea mica, eram toti trei unul langa altul.

Insa eu sunt increzator ca, intr-un final, totul va fi bine.

Cu ocazia primaverii eu va transmit din sufletelul meu multa sanatate tuturor fetelor si fetitelor din lume! Va pup pe toti si va rog sa-mi tineti pumnuletii pentru cand or veni analizele.



O primavara frumoasa!

Cu drag,
Mina Alexandru