O alta scrisoare a tatalui - Claudiu Ionescu

      Prima scrisoare a fost una neterminata. Aveam de gand sa o mai modific, dar prietenii au postat-o in forma bruta. Au zis ei sa fie autentica.

      De atunci, s-a schimbat iarasi diagnosticul, care acum este cu totul altul decat cel dinainte. Dar nici acesta sigur. Ne aflam in situatia in care, dupa aproape o luna de la operatie, nu avem un diagnostic sigur. Avem un al treilea diagnostic, care nu exclude insa un al patrulea. Se recomanda o analiza care sa confirme ca exista mutatia genetica specifica celui de-al treilea diagnostic. Si dureaza peste trei saptamani. Si Mina ce face pana atunci? Sa vedem ce spune domnul doctor, ca inca nu i-am spus. Iti vine sa innebunesti… Sotia mea astazi a observant ca toate geamurile din clinica se deschid doar oscilobatant. In mod normal, nu ai sesiza care este motivul, dar ea l-a sesizat.

      Si nu am pe cine sa ma supar. In momente dificile, parca ai nevoie sa dai vina pe cineva. In cazul meu, toti au spus ca au facut tot ce tine de ei pentru a avea un diagnostic clar. Si ii cred. In Romania, posibilitatile de efectuare a unor analize de varf sunt limitate. In urma cu trei saptamani, discutam cu un medic dintr-un laborator, care imi spunea ca in ultima vreme vin la analiza tumori din ce in ce mai ciudate pentru clarificarea carora este nevoie sa se efectueze niste analize despre care el abia a auzit, respectiv biomoleculare. Ironia sortii face ca tocmai noi sa avem o tumora ciudata, care necesita efectuarea acestor analize.

      As dori sa merg cu copilul la o clinica in strainatate, sa clarificam odata diagnosticul, dar unde sa merg pentru ca acum trebuie sa o iau de la capat cu negocierile. Prima data am discutat cu clinicile despre nefroblastom, apoi despre sarcom (incepusem deja sa am niste preturi pentru un tratament total). De maine incep discutiile pentru altceva, dar inca nu stiu pentru ce.

Agonia se prelungeste. De cand am aflat de boala copilului starea noastra a fost sinusoidala: ba era un cancer usor, ba unul greu. Acum este unul incert. Pana acum o luna, nu doream sa stiu nimic de aceasa boala si acum am inceput sa sper ca Mina sa aiba un anumit tip de cancer, mai usor tratabil…. Ce ciudata este si mintea omului.

      Starea descrisa mai sus a uzat-o pe Rodica in asa hal incat vinerea trecuta a avut o rezerva numai a ei pentru cateva ore. Pentru odihna, legata la perfuzie si plina de calmante.

      Camera lui Mina este goala din luna decembrie. Rodica s-a suparat pe mine ca am luat asternuturile cu ursuleti de pe patul copilului pentru a le spala si nu am pus altele. “Mina va veni curand acasa si nu are asternuturi pe pat”.

      Analizand situatia global, copilul asta a mobilizat multa lume. Este un fenomen pentru ca in trei zile de la prima postare daca dadeai cautare IONESCU MINA ALEXANDRU pe Google sapte pagini erau numai despre el si apoi incepeau sa se repete. Ma gandeam ca trebuie facut ceva dupa ce totul se va incheia cu bine. Poate o fundatie, posibil cu denumirea “Sf. Mina”. Poate acesta este raspunsul nostru la rugaciunea catre Dumnezeu, ca acesta sa ne indrume sa facem ceva cu viata noastra, sa ne arate calea. Rodica viseaza de mica sa faca o fundatie care sa ajute copii si familiile defavorizate pe termen lung, cu autofinantare. Daca stai de vorba cu ea iti va descrie cu mintea ei plina de cifre cum va face asta. Intentiona sa ii scrie chiar si lui Bill Gates. Cateva sapatamani am pus bilete la loto tocmai pentru asta si ne-am rugat. Apoi, am renuntat. Am crezut ca nu este asta calea. Vom vedea ce ne rezerva vitorul.

     As recomanda celor care doresc sa sprijine financiar copii diagnosticati cu cancer sa obtina o aprobare de a locui un weekend intr-o sectie de oncopediatrie. Sa asculte “povestea lor” de la fiecare familie, cu sperantele lor de vindecare, pentru ca intr-un asemenea loc cam acestea sunt subiectele de discutie: Al dv.? Sarcom. Dar al dv.? Nefroblastom. Ee... al dv. este mai usor. Si, de cate luni sunteti internati? Noi venim din 2009. Discutiile fac referire la diverse tipuri de cancer la copii…

     Daca as avea bani, i-as ajuta pe toti, dar nici asta pana la urma nu este solutia, pentru ca nu am.

     Am analizat modul de lucru al fundatiilor care se ocupa de cazurile de cancer la copii si am observant ca lipseste un lucru. Consilierea familiilor imediat dupa ce au aflat vestea despre cancer. Va spun din experienta ca sunt debusolati. Nu stiu incotro sa o ia. Mai ales daca nu au avut de-a face cu sistemul sanitar din Romania. Noi am avut de-a face, dar tot am facut la inceput multi pasi, in directii gresite, am pierdut timp si abia dupa aceea am inceput sa reactionam. Cand afli, esti pur si simplu paralizat Nu stii ce sa faci: De ce mi se intampla tocmai mie? La ce spital sa ma duc? Ce medic sa contactez? Te informezi cat de grav este, cauti pe Google si… te inspaimanti.

Noi am face asa:

-              Imediat dupa aflarea vestii, un psiholog sa stea de vorba cu parintii pentru a incerca sa le anuleze sentimentul de vina si a-i ajuta sa inteleaga ce se intampla;

-              Consilierea parintilor, pentru a le explica clar ce optiuni au in tara si in strainatate;

-              Consiliere in obtinerea unor documente de decontare a chetuielilor de tratament in strainatate, ce clinici sunt specializate in tratamentul bolii copilului, laboratoare serioase care elibereaza analizele in timp scurt etc.;

-              Informatii despre analize si terapii care nu se fac in tara;
-      Flyere in sectiile de oncologie a spitalelor;

-              Moduri de a colecta bani pentru tratament.

Rodica s-a plimbat nopti intregi pe holurile spitalului fara sa doarma. Si o inteleg. Ea nu are parinti. Eu si Mina suntem universul ei. Tatal ei a decedat cand era mica, iar mama ei cand ea avea 23 ani. Fara unul din noi, ei i se prabuseste universul.

Boala asta diagnosticata la un copil dintr-o familie, ii marcheaza pe toti membrii familiei definitiv. Mereu vor sta cu frica sa nu recidiveze chiar daca nu recunosc treaba asta nici macar lor insusi.

Medicii oncologi romani vad in fiecare tip de cancer partea frumoasa: posibilitatea de a se vindeca. De exemplu, imediat dupa operatie o persoana din domeniul medical ne-a spus: Ce? Nefroblastom?… Stati linistiti, ca nefroblastoamele merg bine. (Nefroblastom - cancer la rinichi care se trateaza prin luni de zile de tratament chimioterapeutic).

Dar indiferent de boala copilului durerea este aceeasi. De exemplu, la spitalul Grigore Alexandrescu unde a fost operat initial, Mina erau in salon inca doi copii: unul cu reconstructie de uretra si altul cu hernie. Noi… cu cancer. In salon se simtea aceeasi disperare, fiecare mama traindu-si drama  cu aceeasi intensitate.

Inainte de operatie, cand medicul a venit sa discute cu noi despre tipul de anestezie, Rodica l-a apucat de mana pe chirurg si i-a spus ca daca lui Mina i se intampla ceva in timpul operatiei ea este de acord sa i se doneze organele. Macar sa faca fericite niste mame. Mi-a spus apoi ca, daca ar cunoaste ca toate demersurile astea ar fi doar pentru a-i prelungi viata si atat, l-ar lua cu ea pe Mina la Metrou. (Intelegeti acum unul dintre rolurile oscilobatantelor de la spital?)

Dupa acesta experienta, cred ca vom ramane in acest “domeniu” sa sprijinim si alti oameni aflati in situatii similare. Ca doar nu ne-a dat Dumnezeu incercarea asta fara folos. Si ce invatam din asta? Ca suntem vulnerabili, ca nu putem detine controlul total asupra vietii. De exemplu, noi avem prelevate celule stem si nu le putem folosi la tratament, iar altii nu au prelevat copilului celule stem la nastere si le trebuie pentru tratament.

Va multumesc inca o data ca sunteti alaturi de noi si va tinem la curent cu ce se mai intampla. Intre timp, va doresc sanatate multa tuturor!

Numai bine,

Claudiu Ionescu