Prima
scrisoare a fost una neterminata. Aveam
de gand sa o mai modific, dar prietenii au postat-o in forma bruta. Au zis ei
sa fie autentica.
De
atunci, s-a schimbat iarasi diagnosticul, care acum este cu totul altul decat
cel dinainte. Dar nici acesta sigur. Ne aflam in situatia in care, dupa aproape
o luna de la operatie, nu avem un diagnostic sigur. Avem un al treilea
diagnostic, care nu exclude insa un al patrulea. Se recomanda o analiza care sa
confirme ca exista mutatia genetica specifica celui de-al treilea diagnostic.
Si dureaza peste trei saptamani. Si Mina ce face pana atunci? Sa vedem ce spune
domnul doctor, ca inca nu i-am spus. Iti vine sa innebunesti… Sotia mea astazi
a observant ca toate geamurile din clinica se deschid doar oscilobatant. In mod normal, nu ai sesiza care este motivul,
dar ea l-a sesizat.
Si nu am pe cine sa ma supar. In
momente dificile, parca ai nevoie sa dai vina pe cineva. In cazul meu, toti au
spus ca au facut tot ce tine de ei pentru a avea un diagnostic clar. Si ii
cred. In Romania, posibilitatile de efectuare a unor analize de varf sunt
limitate. In urma cu trei saptamani, discutam cu un medic dintr-un laborator,
care imi spunea ca in ultima vreme vin la analiza tumori din ce in ce mai
ciudate pentru clarificarea carora este nevoie sa se efectueze niste analize
despre care el abia a auzit, respectiv biomoleculare. Ironia sortii face ca
tocmai noi sa avem o tumora ciudata, care necesita efectuarea acestor analize.
As
dori sa merg cu copilul la o clinica in strainatate, sa clarificam odata
diagnosticul, dar unde sa merg pentru ca acum trebuie sa o iau de la capat cu
negocierile. Prima data am discutat cu clinicile despre nefroblastom, apoi
despre sarcom (incepusem deja sa am niste preturi pentru un tratament total).
De maine incep discutiile pentru altceva, dar inca nu stiu pentru ce.
Agonia
se prelungeste. De cand am aflat de boala copilului starea noastra a fost
sinusoidala: ba era un cancer usor, ba unul greu. Acum este unul incert. Pana
acum o luna, nu doream sa stiu nimic de aceasa boala si acum am inceput sa sper
ca Mina sa aiba un anumit tip de cancer, mai usor tratabil…. Ce ciudata este si
mintea omului.
Starea
descrisa mai sus a uzat-o pe Rodica in asa hal incat vinerea trecuta a avut o
rezerva numai a ei pentru cateva ore. Pentru odihna, legata la perfuzie si plina
de calmante.
Camera
lui Mina este goala din luna decembrie. Rodica s-a suparat pe mine ca am luat
asternuturile cu ursuleti de pe patul copilului pentru a le spala si nu am pus
altele. “Mina va veni curand acasa si nu
are asternuturi pe pat”.
Analizand
situatia global, copilul asta a mobilizat multa lume. Este un fenomen pentru ca
in trei zile de la prima postare daca dadeai cautare IONESCU MINA ALEXANDRU pe
Google sapte pagini erau numai despre el si apoi incepeau sa se repete. Ma
gandeam ca trebuie facut ceva dupa ce totul se va incheia cu bine. Poate o
fundatie, posibil cu denumirea “Sf. Mina”. Poate acesta este raspunsul nostru la
rugaciunea catre Dumnezeu, ca acesta sa ne indrume sa facem ceva cu viata
noastra, sa ne arate calea. Rodica viseaza de mica sa faca o fundatie care sa
ajute copii si familiile defavorizate pe termen lung, cu autofinantare. Daca
stai de vorba cu ea iti va descrie cu mintea ei plina de cifre cum va face
asta. Intentiona sa ii scrie chiar si lui Bill Gates. Cateva sapatamani am pus
bilete la loto tocmai pentru asta si ne-am rugat. Apoi, am renuntat. Am crezut
ca nu este asta calea. Vom vedea ce ne rezerva vitorul.
As
recomanda celor care doresc sa sprijine financiar copii diagnosticati cu cancer
sa obtina o aprobare de a locui un weekend intr-o sectie de oncopediatrie. Sa
asculte “povestea lor” de la fiecare
familie, cu sperantele lor de vindecare, pentru ca intr-un asemenea loc cam
acestea sunt subiectele de discutie: Al
dv.? Sarcom. Dar al dv.? Nefroblastom. Ee... al dv. este mai
usor. Si, de cate luni sunteti internati? Noi venim din 2009. Discutiile fac referire la diverse tipuri de cancer la copii…
Daca
as avea bani, i-as ajuta pe toti, dar nici asta pana la urma nu este solutia,
pentru ca nu am.
Am
analizat modul de lucru al fundatiilor care se ocupa de cazurile de cancer la
copii si am observant ca lipseste un lucru. Consilierea familiilor imediat dupa
ce au aflat vestea despre cancer. Va spun din experienta ca sunt debusolati. Nu
stiu incotro sa o ia. Mai ales daca nu au avut de-a face cu sistemul sanitar
din Romania. Noi am avut de-a face, dar tot am facut la inceput multi pasi, in
directii gresite, am pierdut timp si abia dupa aceea am inceput sa reactionam. Cand
afli, esti pur si simplu paralizat Nu stii ce sa faci: De ce mi se intampla tocmai mie? La ce spital sa ma duc? Ce medic sa
contactez? Te informezi cat de grav este, cauti pe Google si… te
inspaimanti.
Noi
am face asa:
-
Imediat dupa aflarea vestii, un psiholog sa
stea de vorba cu parintii pentru a incerca sa le anuleze sentimentul de vina si a-i ajuta sa inteleaga ce se intampla;
-
Consilierea parintilor, pentru a le explica
clar ce optiuni au in tara si in strainatate;
-
Consiliere in obtinerea unor documente de
decontare a chetuielilor de tratament in strainatate, ce clinici sunt
specializate in tratamentul bolii copilului, laboratoare serioase care
elibereaza analizele in timp scurt etc.;
-
Informatii despre analize si terapii care nu
se fac in tara;
- Flyere in sectiile de oncologie a spitalelor;
- Flyere in sectiile de oncologie a spitalelor;
-
Moduri de a colecta bani pentru tratament.
Rodica s-a plimbat nopti intregi pe holurile spitalului
fara sa doarma. Si o inteleg. Ea nu are parinti. Eu si Mina suntem universul
ei. Tatal ei a decedat cand era mica, iar mama ei cand ea avea 23 ani. Fara unul din noi, ei
i se prabuseste universul.
Boala asta diagnosticata la un copil dintr-o familie, ii
marcheaza pe toti membrii familiei definitiv. Mereu vor sta cu frica sa nu
recidiveze chiar daca nu recunosc treaba asta nici macar lor insusi.
Medicii oncologi romani vad in fiecare tip de cancer
partea frumoasa: posibilitatea de a se vindeca. De exemplu, imediat dupa
operatie o persoana din domeniul medical ne-a spus: Ce? Nefroblastom?… Stati linistiti, ca nefroblastoamele merg bine. (Nefroblastom
- cancer la rinichi care se trateaza prin luni de zile de tratament chimioterapeutic).
Dar indiferent de boala copilului durerea este aceeasi.
De exemplu, la spitalul Grigore Alexandrescu unde a fost operat initial, Mina
erau in salon inca doi copii: unul cu reconstructie de uretra si altul cu
hernie. Noi… cu cancer. In salon se simtea aceeasi disperare, fiecare mama
traindu-si drama cu aceeasi intensitate.
Inainte de operatie, cand medicul a venit sa discute cu
noi despre tipul de anestezie, Rodica l-a apucat de mana pe chirurg si i-a spus
ca daca lui Mina i se intampla ceva in timpul operatiei ea este de acord sa i
se doneze organele. Macar sa faca fericite niste mame. Mi-a spus apoi ca, daca
ar cunoaste ca toate demersurile astea ar fi doar pentru a-i prelungi viata si
atat, l-ar lua cu ea pe Mina la Metrou. (Intelegeti acum unul dintre rolurile
oscilobatantelor de la spital?)
Dupa acesta experienta, cred ca vom ramane in acest “domeniu” sa sprijinim si alti oameni
aflati in situatii similare. Ca doar nu ne-a dat Dumnezeu incercarea asta fara
folos. Si ce invatam din asta? Ca suntem vulnerabili, ca nu putem detine
controlul total asupra vietii. De exemplu, noi avem prelevate celule stem si nu
le putem folosi la tratament, iar altii nu au prelevat copilului celule stem la
nastere si le trebuie pentru tratament.
Va multumesc inca o data ca sunteti alaturi de noi si va
tinem la curent cu ce se mai intampla. Intre timp, va doresc sanatate multa
tuturor!
Numai bine,
Claudiu Ionescu
Va doresc multa multa putere sa treceti peste aceasta incercare. stiu ca este greu, stiu ca poate nu zariti luminita d ela capatul tunelului, dar, chiar daca exista o sansa cat de mica nu trebuie sa va dati batuti. Nu va mai ganditi la geamuri oscilobatante, ganditi-va ca fiecare minut petrecut alaturi de Mina va face mai bogati sufleteste, ii ofera lui clipe de fericire alaturi de parintii lui. Voi sunteti intreaga lui lume, intreaga luifericire. Va inteleg prin ce treceti, si eu am copiii, iar durerea cand sunt ei bolnaviori nu se aseamana cu nimic. Inca odata, multa putere
RăspundețiȘtergereDoamne ajuta! Nu pot sa imi imaginez prin ce treceti, va doresc minte clara si curaj mult!
RăspundețiȘtergere